韩金祥:情暖“医学孤儿”

【摘要】：正近年来,不少罕见病跃入我们的视野:从引发全球关注的"冰桶挑战"为"肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)"患者(俗称"渐冻人")筹款,到有一个可爱名字的"瓷娃娃"病(也就是成骨不全症),到被称为"月亮孩子"的白化病……罕见病不仅给患者及其家庭带来无尽的痛苦,也造成不少社会问题。那么,什么是罕见病?有什么有效的治疗方法和预防措施?在我国,罕见病的防 【关键词】： 韩金祥;成骨不全症;冰桶;生物技术药物;预防措施;医疗保障体系;专业范围;遗传性疾病;病人数;社会问题;
【分类号】：K826.2;R192
【正文快照】： 近年来,不少罕见病跃入我们的视野:从引发全球关注的“冰桶挑战”为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者(俗称“渐冻人”)筹款,到有一个可爱名字的“瓷娃娃”病(也就是成骨不全症),到被称为“月亮孩子”的白化病……罕见病不仅给患者及其家庭带来无尽的痛苦,也造成不少社会问

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